Dnes je to přesně rok, co jsme bojovali o Matýska, který se díky postupující ketoacidóze, z delší vysoké glykémie, dostal na JIPku s touhle diagnózou. Rok s DM1 & celiakií. První rok života s diabetem 1. typu a nesnášenlivostí lepku. A dalších x let před námi, před Matýskem. Cukrovce se někdy mezi rodiči diadětí na FB říká sladká potvora. Nemám to označení ráda, ale vlastně někdy používám i horší výrazy. Tak, jaký vlastně byl náš 1. rok s cukrovkou, inzulínem, počítáním sacharidů a bez lepku?
Chtělo by se mi napsat, že nebyl tak strašný. Že jsme se smířili, vyrovnali s touhle potměšilou situací. Naučili jsme se všechno celkem rychle, ušli jsme kus cesty. Stále jsem vděčná, že mě vždycky bavila biologie a chemie a chápu spoustu zákonitostí, spoustu věcí si umím odvodit, spousta věcí mi přijde samozřejmá a nemusím se je učit. Za to dík. Nemáme až takový problém s hypoglykémií, za to taky dík. Když to ovšem blbě nespočítáme. Jak je tělo vlastně úžasně funkční. Na to člověk během svého života vůbec nemyslí, těch procesů, co musí tělo udělat a dělá to vlastně samo a automaticky, s lehkostí. Naše dobré hodnoty jsou vydřené. Vydřené nekonečným počítáním kolik jednotek sacharidů na jednotek inzulínu, jak to udělat, aby si mohl dát aspoň kousek brambůrků. Neděsit se kopce z čokolády, která vyletí až za cca 6 hodin díky tukům a bez dopichování každou cca hodinu po malých dávkách se to prostě nezdaří a ten cukrový kopec zkrátka bude. S hyperglykémií míváme větší problémy. Hlavně v noci, kdy mám trochu strach dopíchnout víc, aby nesletěl moc dolů, když ho nebudu měřit co 30 minut. Teprve poslední týdny jsem se naučila nečekat na dopich až za 2 hodiny, jak mi bylo říkáno na edukacích. Dopíchnu i po hodině, jen aby neletěl „do cukrového háje“. Ale ano, má to úskalí, musím to pohlídat, musím to v duchu propočítat, v duchu si nakreslit graf a křivky působení jednotlivých dávek inzulínu a vytvořit určitý předpoklad, kam se asi glykemická křivka posune a nesmím to přešvihnout. Každopádně, pokud to pohlídám, hypo případně zavčas dokrmím.
Ano, jsem to já, kdo cukr nejvíc řeší. Asi je to někdy otravné, ale já prostě chci, aby měl ty hodnoty pěkné, aby ho komplikace potkaly za co nejdelší dobu. Můj muž nad kopcem mávne rukou, tak se to jednou nezboří. Já ho chápu, je třeba i žít, jenže mě to prostě nedá. A uvědomuju si, že je to taková hezky dlážděná cesta do cukrového pekla.
Tak, nebyl opravdu tak strašný ten první rok? Chtělo by se mi napsat, že nebyl. Ale byl. Pořád je to šok. Každá nemoc tahá cukr do výšin, bez možnosti zcela adekvátně zareagovat. A to vlastně nebyl nijak zvlášť nemocný. Každá čokoláda, kterou bych na prstech spočítala, kolikrát jsme ji za ten rok dali, znamenala inzulínovou šichtu. Každé špatně spočítané jídlo v poměru k inzulínu a výstřel do výšin znamenal několika hodinovou šichtu korekcí. Každé hypo znamenalo výstřel a hlídání kam až to vyleze.
Samozřejmě, že spánek kolem 4-6 hodin denně po dobu jednoho roku, v podstatě s nemožností se o víkendu dospat, se podepíše. Cukr nespí ani v noci, ani o víkendu, nebere si dovolenou. Tahle nemoc s sebou nese obrovské vyčerpání, obrovský nápor na perfekcionistickou mysl, strašné nároky na psychiku. Ano, podepsalo se to. Asi ani nechci psát, co všechno jsem zkusila, abych zůstala aspoň rámcově sama sebou. Když vám chybí nějaká základní potřeba, je to zlý. Někdy fakt strašně zlý.
Co mi hodně pomáhá? Pomáhají mi takové blbůstky, které mi pomohou zůstat sama sebou a pro sebe krásnou. Když už ne v duši, která je někdy zcela mrtvá, pak aspoň na venek. Vřelý dík kanekalonu a barevným kamínkům, jo a taky tkaninám. Nejsem ezoterik, ale když pohladím určitý typ kamene, u kterého jsem si sama definovala, s čím by mi měl pomoct, fakt to pomůže. Ano, protože jsem si to řekla, ale to na účinku nic nemění. Velký dík taky patří skvělému kolektivu v práci a práci samotné. Moc mě to baví a i když s největší pravděpodobností nebudu nejúspěšnější člověk ve svém oboru, mám svou práci ráda a pomáhá mi zachovat si integritu a zdravý rozum. A zcela bez diskuze patří velikánský dík všem přátelům a známým, kteří posílají sílu a podporu. Moc si toho vážím. Největší dík ale patří mé rodině a hlavně mému muži. I když není vždycky tak statečný, jak se snaží tvářit, i když někdy taky nemůže, nikdy neutekl. Je to sice cholerik, ale dá se s ním mluvit naprosto o všem bez předsudků a beze strachu, že cokoliv z vás shodí. Bez něj by to bylo ještě daleko, daleko těžší. I když člověk reje čumákem v zemi a spíš než aby se vyhrabával se zakopává, začne ho sám bez zbytečných řečí vykopávat. Jasně, že má i špatné vlastnosti, ale kdo ne. Zcela upřímně bych každému přála takového partnera. Tohle totiž je parťák, který člověka nenechá na holičkách a od problémů neutíká, ale řeší je a že s cukrem je pořád co řešit. Strašně si ho za to vážím a převáží to všechny drobné chybky, které občas vyplavou na povrch. Jsme spolu 16 let a já bych si moc přála, aby to bylo ještě aspoň milionkrát tolik a skončilo až v nekonečnu a jestli tohle není láska, pak nevím, co jiného. Děkuji. 🙏❤️
Vyhlídky do budoucna? Strašně bych si přála se s tím vším srovnat. Ale zatím mi to plně nejde. Nejde mi to se s tím plně smířit. A mám strach o Matesovy sourozence, mají 10% šanci. Mám strach o jeho případné děti a aby si případně vybral silnou ženu, protože kdyby je cukroušek potkal taky, takové batole s cukrovkou, to by byla teprve pecka. A to jsem sladké batole sama nezažila, ale dovedu si to živě představit, jak náročné to musí být.
Na druhou stranu, aktuálně máme už nový senzor Dexcom propojený s mobilem a po novém roce nás čeká inzulínová pumpa. Pokud nenastane nějaká blbá situace s covidem (což kdo ví, jak to bude, epidemie se zatím šíří…), jdeme na to hned po Novém roce, kdy budeme zhruba týden v dětské nemocnici.
A jinak, kdo ví, třeba za pár let postoupíme ve výzkumu, s kmenovými buňkami, s umělou slinivkou, třeba se najde způsob, jak z toho ven, strašně bych to Matějovi přála. Dokonce jsem zvažovala, že bych se přihlásila na nově otevřený program u nás na Chemii a udělala si doktorát z biologické chemie, zaobírají se tam totiž biosenzory a to by mě moc zajímalo. Ale nakonec jsem to zavrhla, jsem unavená na učení a chápání zcela nových věcí a přece jen mám pořád tak trochu strach být sama v laboratoři. Budu se věnovat svému oboru, ten je mi přece jen bližší a neméně potřebný a tohle přenechám lékařům. A budu se věnovat rodině, všem našim dětem. I když je Matýsek někdy poděs, pozornost kolísá, může i přes tuhle cukrovou překážku dosáhnout velkých věcí. Tak mu držte pěsti, dík. 🍬🌾❤️✊👍👋