Máme za sebou třetí týden v Karlových Varech. Konečně jsme začali chodit na bazén, kde je parádní tobogán, na kterém Matýsek řádí, je tam vířivka, různé proudy a vodotrysky a perličkové a masážní trysky a vůbec je to takový lázeňský bazén. Byli jsme i víc po místních kopcích, vydařil se nám výlet lanovou dráhou na rozhlednu Diana, kde jsme měli nádherný výhled do kraje, který je opravdu nádherný a cestou dolů jsme se kochali výhledem z různých vyhlídek – Petra Velikého, Jelení skok, Kamzík a tak.
Také jsme absolvovali skvělou exkurzi do porcelánky Thun 1794 a.s. v Nové roli. Podívali jsme se do výroby, kde jsme si mohli nechat malou porcelánovou kuličku, z kaolínu, křemene, živce a vody, tedy základu porcelánu, střep z prvního výpalu a dokonce jsme se dozvěděli, že 70 % materiálu projde celým procesem až k první jakosti porcelánu, z toho, co neprojde jakostní kontrolou před prvním výpalem se dá znovu použít a zhruba 10-15 % ze střepů se využije na recyklaci ve stavebnictví do asfaltu. Exkurze byla moc zajímavá, v porcelánové školičce jsme si vyzkoušeli dekorování porcelánu pomocí obtisků, což je standardní technika, kterou se zde zdobí porcelán. Máme 3 hrnečky, misku a talíř s dekorem Krtka. 🙂
Tenhle týden tu bylo taky spousta zajímavých akcí. Nejlepší akce ze všech, ale byla návštěva rodiny. 🙂 Jinak přednáška a autorské čtení Diany Kutilové z projektu Sladké děti se mnou hnula. Vlastně nedokážu říct, jestli v pozitivním nebo negativním slova smyslu. Už jsem to tady psala. Jsem uzavřený typ člověka. Své vnitřní věci moc nesdílím. To se s cukrovkou 1. typu u Matěje trochu změnilo. Ale.
Sladké děti šíří mimo jiné i osvětu. Autorka se zmínila, že lidi, dokud je onemocnění cukrovky nepotká, vlastně neví, netuší, co je za tím a ani je to nezajímá. Já si ale říkám, proč by vlastně mělo? Každý má své starosti. Nelze někoho nutit, aby sdílel, podporoval nebo poskytoval útěchu a empatii. Co když sám bojuje s něčím ještě horším?
Mnoho mých kamarádů, známých i přátel je se mnou. Zajímají se o náš příběh, posílají mi podporu a myslí na nás. A já za to velmi děkuji. Na druhou stranu, kdybychom se neznali, těžko by se o diagnózu blíže zajímali. Připadá mi to trochu utopistické, i když rozumím potřebě té osvětě, aby byl člověk schopen např. pomoci, když uvidí na zemi ležet člověka, může to být diabetik a podání sladkosti ho může zachránit. A to říkám s plným vědomím toho, že jsem diamatka – matka malého diabetika, sladkého dítěte. Na druhou stranu, co když je to agresivní opilec? Opravdu byste pomohli? Já sama si tím nejsem jistá a to si plně uvědomuju důsledky, kdy hraje roli každá minuta. I sestřička na edukacích sdílela tuhle obavu. Člověk se pak v extrémní situaci zachová trochu jinak než čeká, třeba se i sám překvapí, ale ta pochyba tu je. Já jsem třeba věděla, že ležící člověk nemusí být jen opilý, ale že se to může stát i diabetikovi a co bych měla dělat. Myslím, že v tomhle osvěta celkem funguje. Pak je ale všechno na osobní zodpovědnosti a dospělosti každého.
Přečetla jsem všechny tři knihy. Příběhy byly fajn, i když nevím, jestli mi to úplně sedělo, já takhle nepřemýšlím. Z čeho mám obavu i já a jeden příběh se toho dotkl je alkohol a dospívání. Ano, zatím je Matesovi 8 let… Ale… Z edukací jsem si prohloubila znalosti, proč je přesně alkohol tak nebezpečný. Zajímavé info bylo, že pivo má víc cukru než glukóza! Alkohol je nosič cukru a je fakt rychlej. Takže na alkohol je třeba taky inzulín a je důležité to mít dobře ošetřené. Ideálně to prostě říct doma a pít rozumně, s někým koho člověk zná a kdo na něj případně dohlédne, kdyby něco. Rozhodně se nemůže diabetik zrušit pod obraz… Co se vlastně stane? V játrech se zablokuje glykogen a játra tak nepodají „první pomoc“ při hypoglykémii. Je to vlastně taková první pomoc pro diabetika, že v případě bezvědomí z důvodu hypoglykémie – nízké hladiny cukru – se použije Glukagen HypoKit, aby se uvolnit glykogen (živočišný škrob, zásobní sacharid-cukr) v játrech a hodnota glykémie se vrátila do normálu. Játra díky alkoholu tuhle pomoc při požití alkoholu nemohou podat, protože pracují jinak a snaží se odbourat škodliviny. Úplně se těším na adolescentní večírky… Jestli do té doby nebudu šedivá, tak tady stoprocentně zešedivím. 😀
Zajímavé info pro mě bylo, že hodnoty glykémií u zdravého člověka jsou až 3,3 (do 7,8 mmol/l, na lačno do 5,6) mmol/l. Všude jsem narazila jen na hranici 3,9 mmol/l. Zajímavé. Jenže zdravý člověk má mechanismy, kterými si ten cukr zase zvedne, diabetik ne, a proto musí zasáhnout sám. Ale edukace a edukační sestřičku opravdu chválím (a vlastně celý lázeňský zdravotnický personál byl moc milý), dozvěděla jsem se zajímavé věci, utřídila si poznatky a i když moc věcí nových nebylo, něco bylo hodně zajímavé. Třeba z přednášky lázeňského pana doktora mě zaujalo proč je důležitá dobrá kompenzace. Jasně pro předcházení následných komplikací. Ale průměrná vyšší glykémie – glykovaný myelin aktivuje makrofágy a zánětlivou kaskádu a demyelizaci bílé mozkové hmoty, sníží se axonální difuzivita (parametr posouzení integrity nervových vláken a degenerace axonů a myelinu), což vede až ke snížení IQ. To mi přijde fakt zajímavý důsledek, který jsem vůbec nevěděla. Pan doktor má takový podobný přístup k řešení všeho jako můj muž, budu si to muset zapamatovat, trochu tohohle přístupu bych potřebovala. 😉
Poslední Dianina kniha se jmenuje Naděje nikdy nekončí (První Šípkové Růženky naopak a druhá Sladký roky). Většina diarodičů tak nějak doufá, že se najde lék na cukrovku, že si děti nebudou muset píchat inzulín, měřit se z prstů a tak… Já bych si to samozřejmě taky přála, aby se našlo něco, co by tenhle život ulehčilo. Jenže. Žít celý život jen upnutý k naději, která nemusí za našeho života přijít mi přijde jako ztráta času. Žijeme tady a teď ne za 50 let. A teď jsou možnosti takové. I tak je to o dost víc než před pár lety. Třeba za těch pár let bude zase leccos o dost jednodušší. Uvidíme. Nelze brečet nad rozlitým mlíkem, uklidit se stejně musí. Matěj má autoimunitní onemocnění, diabetes mellitus 1. typu, inzulín prostě potřebovat bude. Jenže Matěj není Matěj diabetik. Ano, je diabetik, ale je to především Matěj. Je to chytrej, akční, zvídavej kluk. V Americe by si musel platit inzulín sám. A jsou to pěkné pálky. Tady nám ho platíte i vy, díky zdravotnímu pojištění. A víte co? Je fajn, že se všichni podílíme na systému. Někdo ho nikdy nevyužije, ale když někdo ano, není třeba mu to vyčítat. Má sám svoji strastiplnou cestu. Ostatně, kdo ví, Freddie Merkury byl nakonec smrtelně nemocný, ale myslím, že kdyby byl na HIV lék, drtivá většina světa by se složila, aby mohl dál zpívat. Kdo ví co nám za pár let „zazpívá“ Matěj. Já mu budu držet pěsti a už teď jsem jeho největší fanoušek. Dala bych mu tisíc odběrů a zvonečků, kdyby to šlo. 😛
Ale jo, naděje nikdy nekončí. Kdo ví, co bude za těch 50 let než se Matýsek hodlá stát tím zlatým medailistou za 50 let života s cukrovkou. 🙂