Misky vah

Každá rada se cení. Ano. Ale co když jde o podporu? Dokonce dobročinnost? Stojím teď na prahu rozhodnutí a věřte-nevěřte, je to pro mě neuvěřitelně těžké. Perou se ve mně pomyslné dvě stránky osobnosti, ta dobrá a ta zlá, ten andílek a ďáblík. Jenže ono to tak jednoduché asi není. Co vlastně na ty misky vah dát? A vyváží se nebo se překlopí na jednu stranu? A na kterou?

K tomuhle nápadu vypsat se sem mi pomohla kamarádka s diasynem, o které jsem už tady psala, jak moc mi pomohla a vlastně mi, doufám, ještě pomůže v rámci recenzního řízení těchto mých myšlenek. Asi neumím vyjádřit, jak moc jsem vděčná, že ji mám, i když jsme nikdy extra blízké kamarádky nebyly. Ale kamarádky jsme a já jsem za to hrozně ráda a moc vděčná a moc si všeho cením (a když to jde, tak zase podporuju já ji tak trochu jinak ❤️). Ale k tématu, vyhlásila dobročinnou akci na podporu moc zajímavého projektu, který bych s dovolením ráda sdílela a sice www.dumprojulii.cz, na který jsme tedy díky ní taky přispěli. Příběh, který stojí za tímhle užitečným a potřebným projektem, si určitě přečtěte, stojí to za to, i když je to smutné čtení, protože miminka by umírat neměla. Když budete mít chuť, klidně přispějte, myslím, že to je smysluplné. Tak a teď k mému dilematu.

Moje máma mi řekla o jedné nadaci, která podporuje těžce nemocné. Zní to teda pro mě děsně až děsivě, že mám těžce nemocné dítě, ale DM1 je závažná nemoc, tak asi jo. Pro tentokrát nebudu uvádět jméno, poskytuje pomoc onkologickým pacientům, ale má i kolonku na „jiné metabolické poruchy“. Našla jsem na jejich webu, že podporují chlapečka s DM1, celiakií a ještě určitou poruchou jednoho orgánu. Mojí mámě o tom řekla známá, která tuhle pomoc má, ale má ji právě pro onkologicky nemocného potomka. Prvotní reakce byla odmítavá. Ale tohle my přece nepotřebujeme, dokážeme se o sebe postarat sami. Jenže…

Už jsem tady psala, že podporujeme (aspoň empatií, sdílením i financemi) s mým mužem každou dobrou věc a iniciativu, která má smysl. Už jsem psala o Malém Pirátovi, kterého ráda sleduju a držím rodině pěsti, aby se jim dařilo a měli se fajn, taky jsme je podpořili. A teď by měl někdo podporovat dítě „jen“ s cukrovkou, co se musí „jen“ píchat, „jen“ každodenně hlídat inzulino-sacharidový poměr atp. je toho celá sada, kterou už jsem tady popisovala… Aktuálně jsem z toho docela zoufalá, protože se zrovna Matějovo tělo řídí i počasím a fází Měsíce a moc nám to poslední dny nefunguje a lítáme ode zdi ke zdi, vymýšlíme, přemýšlíme, počítáme a cukr si dělá, co chce. No nic, moc větvím.

I když se mi to na první dobrou moc nezdálo, přeci jen jsem se na web nadace podívala, dokonce jsem se tam informovala co a jak, pokud bychom chtěli o něco žádat. Ale pořád váhám. Tak jsem se svěřila dvěma velmi blízkým kamarádkám. Obě zaujaly naprosto odlišné stanovisko, čímž mi v rozhodování vůbec nepomohly, byť jim moc děkuju za to, že jsem se jim mohla s důvěrou svěřit a že mě vyslechly. Jedna byla pro, že DM1 je závažná a náročná nemoc, už jen to píchání to že ona by nezvládla a navíc dieta pro celiaka je poměrně drahá, což má sakra pravdu, „blbej“ bochník chleba stojí cca 150 Kč… Další věc, co jsme si už pořizovali letos (a to jsme v květnu, do prosince daleko) sami jsou 3 senzory navíc (každý za cca 1500 Kč), protože náš chlapeček je jelito a už se mu několikrát povedlo si senzor třeba týden před koncem o něco strhnout (no jo, živé hyperaktivní dítě, no…), takže další výdaj. Druhá tak nějak shrnula Ondrův postoj a sice, že pokud si jsme schopni vydělat na svoje potřeby sami, tak by bylo nefér něco někde čerpat. Zase pochopila, že bych chtěla Matesovi něco dopřát, kdo ví jak to bude mít se sportem, s výlety, jestli ho budou někde „bez asistenta“ chtít a že to tak nějak nechci dělat na úkor ostatních dětí resp. nákladů na ně a že by jí hrozně vadilo, že by musela psát třeba děkovné srdceryvné dopisy, jak jí nadace hrozně pomohla. Doporučila mi, abych sepsala plusy a mínusy a rozhodla se, co je pro mě nejdůležitější. No, a i proto tohle vlastně píšu. Je to moje zamyšlení nad celou situací, i když výsledek toho rozhodnutí ještě neznám, mám aspoň ty misky vah. Velkou cenu pro mě bude mít rada kamarádky s diasynem (byť si myslím, že vím, co mi napíše), protože tolik síly a pozitivního myšlení, podpory a empatie, to by člověk pohledal.

Člověk by asi řekl, že je to jasné, podporujeme jiné potřebné, netrpíme hlady, sice se pereme se závažnou kombinovanou nemocí (DM1, celiakie, ADHD), ale žijeme, máme se vlastně fajn. Jenže. Zatím pracuju na částečný úvazek a výplata je, no, jak bych to tak řekla, prostě je, ale vždycky když přijde na účet, tak zapláču. Svoji práci mám moc ráda, je to svým způsobem poslání, ale výši výplaty radši nesděluju, protože se mi pak všichni smějou, a pravda na sebevědomí to moc nepřidá, a sice se tady bavíme o charitě, ale trochu jinak, že. Zase má jiné výhody, pro které mě baví a kdo ví, třeba bude lépe, je třeba věřit v ty lepší zítřky. Moje motivace byla ta, že bych právě synovi chtěla pomoct i do budoucna a ne na úkor ostatních dětí, jak vystihla ta jedna kamarádka. I kdyby přišlo měsíčně pár stovek, tisícovka, mohla bych to Matějovi uložit a v dospělosti by dostal určitý balík peněz, který by mohl využít třeba na pokrytí potřeb spojených s cukrovkou. Kdo ví, co bude za 10-15 let, třeba se nějaká bezporuchová pumpa zabuduje do těla a inzulín se bude dodávat nějakou vychytávkou, výzkum a vývoj jde dopředu. A přesně, jak řekla kamarádka, nechci ukrajovat ostatním, když už na péči je zrovna tohle dítě nejnáročnější a logicky prostě ostatním ubíráme. Moje máma mi na tenhle peněžní argument zase oponovala, že z nějaké vzdálenější rodiny máme příbuznou, jejíž muž vydělává snad přes sto tisíc měsíčně a stejně tuhle nadaci požádali o pomoc, tak proč to nezkusit a že bychom si zas tak mohli vyskakovat, to že nemůžeme. No, to nemůžeme. Jenže já mám stále ty misky vah.

Jsem šetřivý typ, až poslední rok jsem se trochu naučila udělat radost občas i sobě, protože jsem si roky nic nekoupila, protože bylo potřeba tohle, tamto a pak dětem… Jenže, když do toho přidáte totální vyčerpání, nějaký náběh na depresi, o které asi (pro úplnost těchto začátků s cukrovou tsunami) bude taky ještě řeč, tak to prostě nutně muselo přijít. Malá radost, abych přežila do dalšího dne, týdne, měsíce, abych byla silná jako ti, co mě inspirují, abych měla motivaci jít dál, protože můj diasyn mě potřebuje, můj nediasyn mě potřebuje, moje nediadcera mě potřebuje a muž by prý i slzu zamáčkl, jak sám prohlásil, když jsem se ho jednou zeptala, jestli by mu bylo smutno, kdybych tu už nebyla. 😌Nemůžete jet nonstop bez dopingu, bez doplnění energie. Tak si říkám, že by se to mohlo Matějovi jednou hodit, kdyby nebyl tak šetřivý jako máma, ale tak trochu nešetřivý jako táta. 🤪

Tak ty misky vyvážíme nebo překlopíme. Rozhodnout se člověk musí. Teď jde o to, aby si své rozhodnutí před sebou zdůvodnil a obhájil, ale také, aby věděl, že se rozhodl v tom nejlepším slova smyslu. Tak jdem dávat závaží na jednu stranu a nadlehčovat stranu druhou. No, i tohle je sladký život s cukrovkářem, celiakem a ádéhádětem. Tak třeba moje rozhodování vyváží na správnou stranu i někoho dalšího, a to budu považovat za splnění téhle váhavé mise. Sama si přeju hodně štěstí, čtyřlístek už na mě čeká! ☺️🍀⚖️👍