Vylosuj si kartu života

Člověk by řekl, že vylosovat si z balíčku kartu a nějak s ní zahrát nebude žádná věda. Ale co když to zrovna není eso a vy hrajete hru zvanou život?

Četla jsem článek o dítěti s onemocněním fenylketonurie, což je geneticky podmíněné nevyléčitelné, doživotní onemocnění ledvin spojené s přísnou dietou (člověk nemůže žádné bílkoviny, omezeně i přílohy atp.), jinak hrozí poškození mozku. A obvykle u takových článků otevřu ze zajímavosti i diskuzi. Chtěla bych věřit, že lidé, kteří přispívají, mají alespoň elementární zkušenost. Jinak by to bylo totiž dost smutné. Dost příspěvků je o tom, jak se s takovou nemocí dá plnohodnotně žít a že jsou horší nemoci. Upřímně, taky si to někdy říkáme, že jsou horší nemoci. Jenže ne vždy to člověku pomůže. Znám to. „No však o nic nejde, tak si bude píchat inzulín. Však může žít úplně normální život.“ Ale jo, může. Jenže ono to není jen tak. Nejde o to „tak si bude jen píchat inzulín“. To je totiž jen část problému a my můžeme vlastně děkovat, že Matěj jen občas u píchání perem říká, že se bojí, ale nakonec se píchneme. Je potřeba řešit v každém jídle sacharidy, aby ty glykémie byly aspoň trochu rozumné a nevyletěly do výšin nebo zase neklesly. Kdo takovou zkušenost nemá, těžko to pochopí. Asi jako já, když mi paní doktorka říkala, že se nedá celý život vstávat ve 3 hodiny ráno na měření glykémie. Tehdy jsem jí sice věřila, ale říkala jsem si, že to přece nějak jít musí, takže upřímně, zas tak moc jsem jí nevěřila, říkala jsem si, že to přeci nějak zvládneme.

Jenže ono to vážně moc nejde. Mám za sebou už 4 měsíce vstávání v noci a občas se mi stane, že prostě ten budík ani neslyším, vůbec nevím, že jsem ho vypla a samozřejmě ani nezměřím. Někdy si sama ráno uvědomím, že jsem se v noci vzbudila a sama sebe přemlouvala, že musím vstát, ale jak není energie, stane se mi, že zase usnu bez měření, zvlášť když půlnoční měření vypadalo nadějně. Pořídila jsem si prstýnek na dobití energie. Vymýšlím opravdu kde co, abych se udržela ve stavu živých a provozu schopných. Když člověk není vyspaný, jde všechno o poznání hůř. Jestli mi nevěříte a říkáte si, že nadělám, že na tom nic není, tak si to zkuste. Já vím, proč byste to zkoušeli, když nemusíte. Já musím, protože první rok je pro pozdější komplikace stěžejní. A já chci pro svého synka při vší té bídě co nejvíc plnohodnotný život. Občas se přistihnu, že si prohlížím starší fotky a říkám si: jo, tohle je z léta, to jsme ještě o ničem nevěděli, to jsme ještě neměli cukrovku, to byl svět ještě v pořádku. On svět se točí dál, cukrovka přišla a my musíme bojovat, jak nejlépe umíme. Musíme žít, jak nejlépe umíme. Nebo se o to aspoň snažit. Tak se snažím, když nám začalo to jaro. 🙂